Donaties goede doelen
0
1
7
3
0

Kinderen en Kansen

De Stichting Kinderen en Kansen doet onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo. De oprichters van Kinderen en Kansen zijn melkveehouders met kinderen die aan Sanfilippo lijden. Een melkveehouder weet hoeveel geld er omgaat in het onderzoek naar de stofwisseling van koeien: veel, heel veel. ‘Waarom kan dat niet voor onze kinderen’, dachten deze boeren.

Kinderen met deze ziekte lijken de eerste paar jaar van hun leven gewoon gezond. Maar als ze zo’n jaar of drie oud zijn, blijken ze zich anders te ontwikkelen dan anderen. Ze verliezen in de loop van de jaren alle geestelijke en lichamelijke vermogens. Ze worden rolstoelafhankelijk en dement. De meeste kinderen met deze ziekte overlijden al voordat ze volwassen zijn.

Er worden weinig kinderen met Sanfilippo geboren. Daarom wordt er geen geld voor onderzoek vrijgemaakt. In gesprek met academische onderzoekscentra lukte het boven tafel te krijgen hoeveel er nodig is voor onderzoek. En dat onderzoek op gang te krijgen. Jaar op jaar sprokkelen de melkveehouders nu de 80.000 euro bij elkaar die dit onderzoek gaande kunnen houden. Stap voor stap komen de onderzoekers verder in het ontrafelen van het syndroom.

Er is goede hoop dat men op een dag Sanfilippo kan behandelen of zelfs genezen. Dat vraagt nog wel een aantal jaren onderzoekswerk. Dankzij donaties aan de Stichting Kinderen en Kansen kan het onderzoek voortgezet worden tot het zover is. ..

>> ga naar de website van de Stichting Kinderen en Kansen

Je ontvangt een donatiecode wanneer je een Locatie met Meerwaarde(n) hebt geboekt (na je event). Donatiecode invullen

 

 

naar alle goede doelen

Onderzoek naar zeldzame stofwisselingsziekte

Logo Kinderen en Kansen Extra afbeelding van Kinderen en Kansen Extra afbeelding van Kinderen en Kansen

naar alle goede doelen