Donaties goede doelen
0
1
7
3
0

Stichting Ushersyndroom

Wist je dat er wereldwijd 400.000 mensen doof én blind worden door Ushersyndroom? Ushersyndroom is een zeldzame progressieve ziekte waardoor patiënten al doof of slechthorend zijn bij de geboorte en later ook nachtblind worden met een afnemende kokervisus door Retinitis Pigmentosa (RP). 
Stichting Ushersyndroom is een organisatie van en door mensen met Ushersyndroom ondersteund door familie, vrienden en partners. 

De stichting staat voor:

  • Donateurs en fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek ter voorkoming, genezing of behandeling van het Ushersyndroom en voor een betere kwaliteit van leven en welzijn!
  • Bekendheid geven aan het Ushersyndroom door het realiseren van een kennisplatform. Wij willen mensen en hun sociale omgeving informeren, zodat alle beschikbare kennis breed door het netwerk kan stromen.
  • Op internationaal niveau streven naar het vormen van een Europees en internationaal netwerk Ushersyndroom.Door steun van de Stichting Ushersyndroom kan wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor mensen met Ushersyndroom worden gefinancierd. 

Het zou een groot goed zijn als jonge mensen met Ushersyndroom straks geen beperking meer hoeven te ervaren in horen én zien. Maar ook voor de volwassenen zou een behandeling een uitkomst zijn, waardoor deze mensen niet hun allerlaatste rest aan visus en gehoor hoeven te verliezen.

>> ga naar de website van de Usherstichting

 

Je ontvangt een donatiecode wanneer je een Locatie met Meerwaarde(n) hebt geboekt (na je event). Donatiecode invullen

 

 

naar alle goede doelen

Platform voor zeldzame ziekte

Logo Stichting Ushersyndroom Extra afbeelding van Stichting Ushersyndroom Extra afbeelding van Stichting Ushersyndroom

naar alle goede doelen